Long COVID, een onzichtbare ziekte
‘Ik sta stil bij mijn moeder Karianne die lijdt aan Long COVID. Ze kreeg corona in juli 2021. Ze was behoorlijk ziek, maar ik ging ervan uit dat ze er bovenop zou komen. Toen ze na de zomer begon met werken, zag ik dat er iets goed mis was. Ze had enorme hoofdpijn, ze kon zich niet concentreren en bleef moe. De sprankeling in haar ogen ontbrak, dat vond ik beangstigend.
'Als niemand snapt wat je doormaakt, voel je je heel alleen.'
Bij ons thuis was het altijd gezellig druk. Naast haar fulltimebaan hielp mijn moeder ons bij ons huiswerk en stond ze langs de lijn bij hockeywedstrijden. Onze vakanties waren altijd avontuurlijk: naar Cuba of Costa Rica en dan vroeg op om te raften of surfen. In Afrika gingen we een paar weken naar school, terwijl mijn ouders vrijwilligerswerk deden.
Alle drie Long COVID
Mijn energieke moeder moest nu al een dutje doen nadat ze de vaatwasser had uitgeruimd. Ze kon niet meer tegen prikkels. In de auto zat ze op de achterbank met haar ogen dicht. Mijn broertje en zus kregen soortgelijke klachten. Pas laat kwam de diagnose: alle drie hadden ze Long COVID, een nieuwe chronische ziekte. Ons huis werd een ziekenboeg.
Mijn moeder was altijd mijn steunpilaar, maar nu zag ik dat mijn verhalen niet meer binnenkwamen. Ze reageerde amper en haar ogen dwaalden af als ik iets vertelde. Ineens had ik het gevoel dat ik er in mijn eentje voor stond. Ik zat veel op mijn kamer. Als ik een goed cijfer had gehaald, dan vertelde ik dat niet, want dat scheelde haar weer energie. Ik kon mijn moeder vragen hoe haar dag was geweest, maar ik wist het antwoord eigenlijk al. Ze maakte niets mee. Het voelde egoïstisch als ik vertelde over een leuk schooluitje. Het was alsof ik zei dat ik een heerlijk taartje had gegeten, terwijl de ander geen taart mocht. Op school merkte ik dat ik lastig kon uitleggen waarom we niet meer bij mij thuis konden afspreken.
Erkenning en steun nodig
Als niemand snapt wat je doormaakt, voel je je heel alleen. Door onbegrip van de buitenwereld, bijvoorbeeld ook van mijn moeders leidinggevende, zakten we in een dieper dal. Ik begrijp niet dat er zo weinig aandacht is voor de ziekte. Patiënten hebben erkenning en steun nodig. Ik zou willen dat er meer onderzoek komt naar Long COVID en speciale centra waar je met al je vragen terecht kan.
Ik vind het knap van mijn moeder dat ze geluk haalt uit de kleine dingen als een kop koffie drinken in de zon. En heel soms denk ik de oude sprankeling bij mijn moeder te herkennen. Maar dat is misschien omdat ik hoop die weer te zien.’
Verteller
Frederique Hulshof (18 jaar)
Dochter van Karianne Hulshof
Student